第五屆瓷娃娃大會(huì)成功舉辦 平安訊科用“連接”助力公益

　　2017年7月7日上午，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心在香港大學(xué)深圳醫(yī)院中庭舉辦“第五屆瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)新聞發(fā)布會(huì)”，合作伙伴、各大媒體、企業(yè)、公益同行、社會(huì)公眾等近百人來(lái)到現(xiàn)場(chǎng)。發(fā)布會(huì)現(xiàn)場(chǎng)，平安訊科提供了全程網(wǎng)絡(luò)直播支持，助力關(guān)愛中心尋找南方成骨不全癥病友。

　　瓷娃娃中心孫月介紹，今年8月， “瓷娃娃全國(guó)病友大會(huì)”將首次在深圳舉辦，并提供國(guó)內(nèi)首次最大規(guī)模的成骨不全癥多學(xué)科綜合義診。此屆大會(huì)的主題是“在一起，讓改變發(fā)生”，大家目的讓全國(guó)的成骨不全癥病友們相聚在一起，看見彼此的力量，互相支持與成長(zhǎng)，成為積極解決自身問(wèn)題的主導(dǎo)者。

　　在新聞發(fā)布會(huì)上，平安訊科品牌總監(jiān)黃麗娜作為企業(yè)嘉賓進(jìn)行了發(fā)言。“平安訊科作為平安集團(tuán)孵化的互聯(lián)網(wǎng)公司，現(xiàn)在乃至將來(lái)都會(huì)不遺余力的投入公益。平安訊科在6月份參與了瓷娃娃在北京的徒步活動(dòng)，通過(guò)活動(dòng)以及雙方的溝通讓我們對(duì)瓷娃娃有了更多的了解。平安訊科是一家以‘連接’為核心競(jìng)爭(zhēng)力的公司，我們希望能通過(guò) ‘連接的力量’讓更多的人關(guān)注到瓷娃娃這個(gè)群體。相信科技、連接、公益的結(jié)合，會(huì)帶來(lái)更大的社會(huì)效應(yīng)。”

　　據(jù)了解，瓷娃娃大會(huì)最大的特點(diǎn)是“參與性”、“互助性”、“自主性”，而非傳統(tǒng)意義上對(duì)脆弱群體的“扶危濟(jì)困”性救助項(xiàng)目，是國(guó)內(nèi)少有的一種創(chuàng)新性公益模式。廣大不為人知的病友走出家門，從社會(huì)角落來(lái)到公眾聚焦的舞臺(tái)上，發(fā)出自己的聲音;原本陌生的病友家庭由此相識(shí)、相知，不再孤單，分享求醫(yī)、成長(zhǎng)的種種切實(shí)有效經(jīng)驗(yàn)。

　　在此次新聞發(fā)布會(huì)上，瓷娃娃罕見病關(guān)愛中心宣布將面向整個(gè)南方地區(qū)尋找成骨不全癥病友，希望更多病友走出家門，見到彼此，相聚在一起。同時(shí)，瓷娃娃中心鼓勵(lì)病友們積極報(bào)名大會(huì)多學(xué)科義診，通過(guò)專業(yè)全面的義診服務(wù)更好地了解身體情況，合理選擇康復(fù)方案，融入正常生活圈。

　　值得關(guān)注的是，黃麗娜在現(xiàn)場(chǎng)表示平安訊科將在8月份的瓷娃娃病友大會(huì)上發(fā)布與瓷娃娃定制的流量卡，流量卡上的插圖使用的是瓷娃娃病友的畫作。

　　“公益更需要聚力，希望平安訊科的網(wǎng)絡(luò)連接及定制流量卡等能幫助病友們發(fā)出自己的聲音，以及助力瓷娃娃獲得更加廣泛的社會(huì)關(guān)注。同時(shí)我們也希望更多的愛心企業(yè)能夠加入，關(guān)注罕見病群體，關(guān)注瓷娃娃。” 黃麗娜呼吁道。